1000グラム未満で生まれた大翔ちゃんは、低出生体重児の中でも最も小さい「超低出生体重児」で、肺などの呼吸器が十分に成長していないことや、免疫機能が弱いことから、感染症のリスクが特に高く、主治医からは「ひとつもいいお話はできません」と告げられました。
当時について、あかりさんは「すごくいとおしいのに、赤ちゃんとしてイメージする姿とは全く違う、薄くて赤い皮膚をした小さな小さなわが子を、そのときはどうしてもかわいいと思えず、すごくつらかったです」と振り返りました。
大翔ちゃんは腸が、え死してしまう病気の疑いで、開腹手術を受けるなどして、入院生活が6か月に及び、友人に出産を報告できたのはようやく1年がたってからでした。
さらにあかりさんを苦しめていたのが、母子手帳の存在です。
身長や体重を記録するグラフは欄外に記入せざるをえなかったほか、「首が据わる」などの成長の記録は「できる・できない」のどちらかに丸印をつけるようになっていて、できないわが子が否定されているようで、精神的につらかったといいます。
あかりさんの気持ちが前向きになったきっかけは、大翔ちゃんが1歳7か月になったころ、福岡県の当事者の会が制作に携わった、県の新しい手帳を手にしたことでした。
手帳には子どもができるようになったことを書き込むようになっているほか、「不安なことは不安と言っていい」などという当事者サークルからのメッセージがあり、孤独でつらい気持ちを前向きにしてくれたといいます。
あかりさんは「“こんな気持ちになるのは私だけじゃないんだ”と励まされ、肩の力が抜けた気がしました。手帳は不安な気持ちを和らげ、子どもの成長に合わせて一緒に寄り添ってくれる存在で、全国に広がってほしい」と話しています。
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November 22, 2020 at 11:04AM
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小さく産まれた赤ちゃん 保護者を手帳で支援する動き広がる - NHK NEWS WEB
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